domingo, 18 de diciembre de 2011

¿Qué le pasa a mamá?. Celebrando el Día de la Esclerosis Múltiple


Hoy Celebamos el dia de la EM (Esclerosis Múltiple) leyendo un cuento: ¿Qué le pasa a mamá? 

Mi amigo Félix me recomendó este cuento como herramienta de apoyo para familias con niños en las que un progenitor padece esclerosis múltiple. La publicación pretende, en un lenguaje sencillo y adaptado a los más pequeños, explicar qué es la enfermedad y las implicaciones que el diagnóstico tendrá sobre la familia y allegados en la vida cotidiana.

La esclerosis múltiple se diagnostica generalmente, en adultos de entre 20 y 40 años, pero principalmente afecta a mujeres en una proporción de tres de cada cuatro casos, razón por lo que se ha centrado el relato en la figura de una madre afectada.

¿Qué le pasa a máma?   (pinchar en hiperenlace) Es la mirada de una niña de 9 años, sus miedos, sus silencios, su sufrimiento, su adaptación, sus dudas, la intranquilidad por los cambios de cole, de amigos, la gran preocupación por su madre…en búsqueda de la felicidad.

 “Esta enfermerdad tiene una lenta recuperación , a veces tu mamá se pondrá triste y necesitará la energia de nuestra sonrisa para seguir luchando. ¿te has dado cuenta de cuánto sonríe tu papa? . Pues ya sabes porque es, para que se recupere muy pronto”



"Y el neurólogo le habló a mi mamá sobre la Asociación de Esclerosis Múltiple que había en la ciudad, donde contaban con un equipo de profesionales que la ayudarían…aunque no sé porqué mama va a necesitar un psicólogo, ya que en el cole solo van los niños que sacan malas notas o se portan mal.”



“ Tenia mas preguntas pero tenia rabia dentro, no queria que mama estuviese así.”



“No siempre salen las cosas cómo pensamos, pero eso no significa que no se puedan hacer cosas divertidas”

Autora: Rosa María Rodríguez Alonso.
Publicación: Sevilla: Federación de Asociaciones deEsclerosis Múltiple de Andalucía, 2011

Hablar de Manoli y Félix es hablar de amigos, de gente comprometida, de buenas personas. Amigos de Cuidando, de Rosa Pérez y míos.
Hoy es todo un placer apoyar la causa por la que trabajan en el mundo 2.0 y mañana nos vermos en la mesa que montará la Asociación en el Hospital de Traumatología. 






11 comentarios:

  1. me encanta Rosa, como todo lo que nos enseñas... gracias por este blog!

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  2. Muchas gracias Rosa por tu post (como siempre).

    Hablar de Manoli y Félix siempre me alegra.
    Un abrazo.

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  3. Querida Rosa, sabes que os leo (a ti, a Antonio Jesús y Serafín, a Rosa Pérez,…) con devoción y constancia, aunque casi nunca me atrevo a comentar. Pero hoy es distinto, hoy celebramos nuestro Día Nacional y además has elegido para hacerlo a los protagonistas más frágiles e indefensos, nuestros hijos e hijas. Son, desgraciadamente, las “víctimas colaterales y olvidadas” de muchas enfermedades crónicas. La crueldad de la Esclerosis Múltiple no toca sólo a las personas afectadas y sus cuidadoras familiares, también se lleva por delante la ilusión, la inocencia y la felicidad de los más pequeños. Es realmente difícil explicar a quienes están en la edad de preguntarlo todo para saberlo todo, en un lenguaje sencillo y adaptado a su entendimiento, lo que le pasa a mamá (o a papá).
    En la mayoría de las ocasiones, los cuentos crecen en el jardín de la fantasía, pero en el que nos ocupa, os puedo asegurar que se cosecha en los secanos más áridos de la realidad. ¿Qué le pasa a mamá? Es una herramienta imprescindible para que padres y madres puedan introducir sin engaños infantiles y, sobre todo, mirando a los ojos a sus hijos e hijas en el largo y penoso itinerario que supone convivir con la Esclerosis Múltiple.
    Besos.

    Félix

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  4. Muchas gracias Rosa,tú aportación es infinita y la mejor.Compartire el relato por las redes.Te echo de menos espero qué nos veamos pronto.Un besazo.

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  5. Buenos días amigos, sólo darlos las gracias, por compartir vuestros comentarios y vuestro tiempo. Lo agradezco mucho, la verdad.
    Escribir es blog es un pequeño gesto de reflexión que considero justo y necesario en nuestro día a día. Acercarnos a la realidad con otra mirada intentando entender al otro nos hace un poco mas humanos, mas buenos.
    Saber que estáis ahí es mi premio.
    Un beso para todos y en este post especial para Félix que nos ha permitido acercanos a la difícil realidad de esta forma tan tierna.
    un beso rosa

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  6. Trabajé durante 5 años y medio en una residencia del IMSERSO en la que la mayor parte de los pacientes eran por EM... Tu texto, Rosa, me ha puesto la carne de gallina, me ha emocionado y me ha llevado a esa residencia otra vez.
    La mirada de muchas personas que recuerdo, sus manos, sus ojos, su sonrisa y sus lágrimas, las llevaré siempre conmigo, más allá de mi profesión: en el corazón.
    Besos miles

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  7. Ha sido todo un allazgo para mi,encontrar este blogspot,ver como los compañeros enfermos renales,se dirigen en el,con tanta naturalidad,expresando sentimientos personales,que muchas veces no es facil hacer.
    Deseo felicitar a la creadora,o creadoras.
    Un saludo cordial,y Feliz Navidad.

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  8. Muchas gracias Alcer-Rioja por tu comentario, eres bienvenif@.
    Aqui estarás como en casa.

    Feliz navidad para ti tambien y para tu familia.
    Un saludo rosa

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  9. Un tema importante; una enfermedad que suele presentarse cada vez mas como casos de enfermedad, que afectan a mujeres.
    Este articulo me ha gustado.

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  10. Muchas gracias Sanidad por tu comentario. Me alegra que te haya gustado, para mi este tema es muy muy especial. Gracias ;)
    Lolaaaa corazón ¡¡¡¡que no te he contestado!!! la que me escribes con el corazón eres tu. Gracias por tu comentario amiga, hay días que se agradecen mas que otros. Hoy gracias en mayúsculas.
    Un beso rosa

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