martes, 13 de abril de 2010

Sida pediátrico: Sam y su media pastilla . Crónicas contra el olvido



Poco tengo que apuntar a esta historia de Carlos Ugarte, Responsable de Relaciones Externas de Médicos Sin Fronteras que acabo de leer en Periodismo Humano.
Le doy difusión en mi pequeño blog, es la única manera que se me ocurre de apoyar, difundir y compartir, para que estas historia no caigan en el olvido.
Con todo mi respeto, apoyo y admiración a los profesionales que trabajan para los demás.

LA CRÓNICA:
Cada día, Luek le prepara a Sam su tratamiento: media pastilla por la mañana, y otra media por la noche con el jarabe. Ella misma toma seis comprimidos al día desde hace seis años. Ambos son seropositivos. El marido de Luek murió sin saber que tenía el virus. Era intérprete para una de las organizaciones internacionales presentes en Camboya. Ahora es Luek la que asume en solitario toda la carga de la casa y la cosecha. Pero se encuentra débil y no da abasto, así que tiene que pagar a alguien o compartir la cosecha para que la ayuden.

Vidas como la de Sam y Luek trufan la historia de la pandemia del sida, aunque ellos han tenido algo más de suerte que los más de dos millones y medio de personas que mueren cada año, ya que tienen acceso a tratamiento. En todo el mundo se estima que 9,5 millones de personas lo necesitan con urgencia (de los 33 millones que actualmente viven con el VIH), y que apenas 4 millones de ellos lo están recibiendo. El resto, 4,5 millones de personas, están condenadas a muerte por no tener acceso a unos tratamientos que existen.

En el caso de los niños, el desafío es aún mayor: Resulta vital diagnosticarles lo antes posible ya que, sin tratamiento, la mitad de los niños con VIH mueren antes de cumplir sus primeros dos años de vida. Pero hoy por hoy la única forma de diagnosticar el VIH en niños es una compleja prueba basada en el ADN, una prueba que necesita laboratorios de referencia que obviamente escasean en los países en desarrollo –donde se encuentran la inmensa mayoría de los niños con VIH-.

Y si hablamos del tratamiento, no disponemos de suficientes alternativas de medicamentos adaptados a los más pequeños. En muchos casos, no existen versiones pediátricas de los fármacos que más eficaces se han mostrado en adultos, por lo que las organizaciones que trabajamos en el tratamiento del sida infantil nos vemos obligados a trocear pastillas… Y concretamente, tampoco existen suficientes dosis fijas combinadas, las que aúnan varios fármacos en una sola píldora y por tanto permiten una simplificación del tratamiento que es crucial para su seguimiento.

El problema de Sam, como el de tantos otros millones de enfermos olvidados, es que el mal que padece no afecta a los países ricos. Hoy, el 90% de los menores de 15 años con VIH viven en el África subsahariana. En el Norte, el sida pediátrico es residual gracias a la prevención de la transmisión de madre a hijo. Al ser un problema casi exclusivo de los países en desarrollo, el sida infantil no es negocio y sus pacientes no son un mercado rentable para las compañías farmacéuticas.

En otros posts os hablaremos de otros pacientes que son considerados como una baja asumible por el sistema de investigación y desarrollo, pero me gustaría que hoy os quedarais con la imagen de Sam. Cuando reclamamos a las farmacéuticas nuevas versiones de medicamentos contra el sida, los pedimos para él.

Hasta entonces, Sam seguirá tomando media pastilla por la mañana y otra media por la noche, junto con un jarabe que ni siquiera tiene buen sabor. Al menos él está fuerte. Desde que sigue el tratamiento, juega y vive como un niño normal. “Voy a la escuela, pero no soy el primero de la clase porque juego mucho”.

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